“Oltre l’invisibilità”: a Palermo un convegno per sensibilizzare sul tema dei disturbi del neurosviluppo e della violenza

di Angela Ganci, psicologo psicoterapeuta, giornalista

Invisibili, talora vittime di stigma, talora non adeguatamente attenzionati dalle istituzioni: si tratta di tutti quei minori, ma anche adulti, annualmente diagnosticati con quelle che sembrano vere e proprie “etichette sociali”, come Autismo, ADHD, DSA. Diagnosi che paiono avere il carattere della condanna, prive di speranza, disabilità insormontabili che causano frustrazione, impotenza, solitudine.

Falsi miti che il Convegno palermitano “Oltre l’invisibilità” tenutosi lo scorso 7 Settembre a Palermo, presso lo scenario dei Cantieri culturali alla Zisa, ha prontamente smentito proprio in prossimità dell’inizio di un nuovo anno scolastico che, per docenti, famiglie ed educatori implica impegno, personalizzazione, sostegno, relazione.
Di seguito solo alcune delle risultanze occorse e l’intervista al comitato organizzatore dell’evento che approfondisce i singoli interventi dei relatori, nella figura della dottoressa Sara Visconti, psicologa dell’Associazione “Liberi di apprendere” di Palermo.

“Oggi dobbiamo parlare di intervento precoce che risulta associato a migliori punteggi cognitivi nel caso dei disturbi dello spettro autistico. Interventi mirati che devono coinvolgere aspetti centrali e collegati al disturbo, come i disturbi alimentari, di iperattività e disattenzione, e del sonno”, esordisce Valentina Sanfilippo, dirigente medico ASP di Palermo.

Problematiche da attenzionare a livello individuale e sistemico, poiché “non bisogna dimenticare il fenomeno del family burden, il carico dei doveri dei genitori e il senso di colpa che li colpisce, insieme alla trappola della rassegnazione”, secondo quanto riferito dalla professoressa Marianna Alesi, UNIPA. Un pomeriggio, quello del capoluogo ricco di stimoli in direzione della necessità di una personalizzazione delle cure, di una cura del caregiver e di un lavoro di rete che non trascuri alcun ambito di vita del soggetto, dalla sfera cognitiva a quella affettiva, relazionale e sessuale fino al sostegno farmacologico, lungo l’arco di vita.
E che non trascuri altresì il rischio insito in ogni lotta sociale, il tema della violenza ai danni di quegli “invisibili” che necessitano, per la stessa condizione intrinseca di vulnerabilità, di precisi strumenti di consapevolezza.

“Vorrei proporre un Manifesto della salute mentale, riassunto nella frase Non compiacere nessuno” conclude Giuseppa Sclafani, psicologa e fondatore dell’Associazione Sara Campanella E.T.S. “Una puntualizzazione finale al caregiver che ha un ruolo educativo fondamentale nella responsabilizzazione, per parlare di alfabetizzazione emotiva”.

“A noi operatori il dovere di formare, gettare una rete, abbiamo oggi qui gettato un seme per approfondirlo in modo piu disteso, quindi facciamo sentire alle madri di non essere sbagliate” conferma e conclude Visconti, che in data 31 Agosto ha rilasciato a Teleone l’intervista di seguito riportata.

Quale è la finalità del vostro convegno?

‘Il convegno “oltre l’invisibilità: il valore della diagnosi, la forza della cura e il supporto attivo dei caregiver” nasce dal progetto “mai più invisibili mai più soli” portato aventi nella borgata di Tommaso Natale. L’associazione Liberi Di Apprendere nel quale io sono la psicologa ha da circa sei anni l’obiettivo di promuovere l’equità. Si parla sempre di inclusione, ma rimane sempre un costrutto teorico, quasi una bella parola diventata uno slogan. È l’equità la chiave di tutto: dare ad ognuno ciò che serve per raggiungere i propri obiettivi, traguardi, successi.
Ci occupiamo di neurodivergenza tenendo per mano non solo i nostri ragazzi, ma l’ambiente che li circonda, famiglie, fratelli, insegnanti. In questi anni ci siamo resi conto che le famiglie si sentono sole, sentono il carico della crescita dei loro figli esclusivamente sulle loro spalle, temono per il futuro dei loro figli e cosa sarà il loro futuro quando i genitori saranno troppo anziani per occuparsi di loro.
Attraverso questo incontro vogliamo quindi rimandare alle famiglie il messaggio che non sono sole, che a Palermo esistono dei centri che anche gratuitamente o a prezzi sociali ci sono, per loro, che esistono dei professionisti e relatori che stanno intervenendo al convegno (professionisti di spicco della Sicilia) a loro beneficio’.

Da chi è organizzato l’evento?

“Il convegno è stato organizzato interamente dall’associazione Liberi di apprendere. Abbiamo ottenuto dei patrocini gratuiti attualmente dall’’Assessorato alla cultura della Città di Palermo, AIRIPA, Associazione Italiana per la Ricerca e l’Intervento nella Psicopatologia dell’Apprendimento, AIDAI Associazione Italiana per i Disturbi di Attenzione e Iperattività, e AIFA APSAssociazione Italiana Famiglie ADHD”.

Quali sono i temi attenzionati in questo incontro?

“I temi attenzionati riguardano appunto l’invisibilità, ovvero quelle condizioni invisibili al mondo che ti fanno sentire gli occhi di tutti puntati addosso, ti fanno sviluppare un senso di vuoto e di solitudine tale da mettere in atto il famoso autosabotaggio di ritiro sociale. Nello specifico Il convegno partirà con l’intervento della dott.ssa Valentina San Filippo dirigente medico ASP dal titolo “L’importanza della diagnosi precoce e l’accesso veloce alle terapie”. Oggi più che mai è risaputo che un accesso precoce alla diagnosi permette di poter accedere precocemente ad interventi che grazie alla plasticità neurale dei primi anni di vita permetterebbero il rapido processo di abilitazione. Non parlo solo di autismo ma anche di disturbi quali il deficit di attenzione e iperattività e il disturbo oppositivo-provocatorio. Ci sono grandi specialisti presso i punti ASP, ma sono pochi e i tempi di attesa fisiologicamente molto lunghi. Bisognerebbe che la nostra regione desse la possibilità ai centri polispecialistici di poter certificare le neurodivergenze così veramente da dare la possibilità di accesso all’abilitazione precoce. Seguirà quindi il dottor Matteo Sclafani, psicologo presidente regionale Sicilia AIDAI che relazionerà il suo intervento dal titolo “Dal bambino all’adulto con ADHD: una visione del disturbo lungo l’arco della vita”. Il dottor Marco Maria Leonardi, psicologo e consigliere Ordine Psicologi regione siciliana e coordinatore airipa Sicilia nel suo contributo dal titolo “Disturbi del neurosviluppo: non è mai troppo tardi” ci parlerà dell’importanza della diagnosi anche in età adulta. Il dottor Luigi Cottone direttore F.F. responsabile U.O.S. di neuropsichiatria infantile Asp Palermo contribuirà al convegno con un contributo dal titolo “Affettività e sessualità nei disturbi dello spettro dell’autismo”. A seguire la professoressa Marianna Alesi psicologo, professore ordinario presso Università degli studi di Palermo, ci parlerà dello stress genitoriale nei disturbi del neurosviluppo, quindi la dottoressa Daniela Buffa relazionerà un tema molto importante dal titolo “La patologia psichiatrica e lo stigma degli psicofarmaci”. Verso il termine dei contributi la dottoressa Eugenia Mammana psicologo, psicoterapeuta e presidente centro studi le Fenici di Palermo ci parlerà della rete di supporto come garanzia di successo per ragazzi con disturbi specifici dell’apprendimento e bisogni educativi speciali. Oltre l’invisibilità della neurodivergenza e della malattia psichiatrica abbiamo voluto dare colore e voce alla fibromialgia, al dolore invisibile che colpisce corpo e anima: la dottoressa Monica Sapio medico, antalgologo e Team Leader dell’ospedale Buccheri la Ferla FBF di Palermo per la ricerca e la cura della sindrome fibromialgica ci parlerà della sindrome fibromialgica, oltre l’invisibilità. Infine, ma non per importanza, la dottoressa Giuseppina Sclafani psicologo, psicoterapeuta e fondatore associazione Sara Campanella ETS di Palermo porterà il suo contributo dal titolo “Specchi Spezzati: oltre l’invisibilità della violenza di genere”.

Quali sono gli ultimi sviluppi scientifici in tema di autismo? Esistono trattamenti innovativi? Essi sono a portata delle famiglie o hanno costi poco accessibili?

“La ricerca più recente mette in luce l’efficacia di interventi mirati che integrano principi comportamentali, principi evolutivi e strategie naturalistiche. Tra le tecniche più utilizzate troviamo gli approcci tipo ESDM o parent coaching. Le nuove terapie in sperimentazione si concentrano sulle seguenti innovazioni:
Stimolazione cerebrale non invasiva (TMS /tDCS / biofeedback)Tecniche come la stimolazione magnetica transcranica (TMS), la stimolazione elettrica a corrente continua (tDCS) e biofeedback stanno emergendo come trattamenti complementari non farmacologici. Promettono miglioramenti nella comunicazione sociale, regolazione emotiva e riduzione di comportamenti ripetitivi, anche se risultano ancora sperimentali. 

Terapie digitali e realtà virtuale / AI
La realtà virtuale permette di simulare situazioni sociali in ambienti sicuri e controllati per esercitare competenze sociali. Contemporaneamente, AI e app interattive personalizzano gli interventi, migliorano il monitoraggio del progresso e liberano tempo per i terapeuti.
CBD (cannabidiolo)
Una meta-analisi su tre trial clinici (n=276) ha indicato che un estratto di CBD può migliorare la socialità, ridurre l’ansia, aumentare la qualità del sonno e ridurre i comportamenti dirompenti, con buono profilo di sicurezza. Serve però conferma da studi più ampi.

Quali argomenti secondo lei sono più rilevanti all’interno dell’evento e perché?

‘I temi trattati all’interno del convegno sono tutti rilevanti poiché, come le tessere di un puzzle, completano il processo da Mai più invisibile, ma più solo, in “Io ci sono, esisto sono visto, capito ed ascoltato”. Non si parla solo di bambini o adolescenti, ma anche l’adulto neurodivergente ha voce. Fino a pochi anni fa non ci si chiedeva come sarà la vita di questi adulti, oggi invece cerchiamo di poter dare loro non solo le skills necessarie, ma di creare un ambiente adatto, responsivo accogliente e non giudicante. Per anni abbiamo parlato e continuiamo a parlare di comportamenti socialmente accettabili, adesso è il momento di iniziare a parlare di ambiente plasmabile e mutabile, accogliente, assertivo e soprattutto equo’.

Perché parlare di violenza oggi? Quale forma di violenza maggiormente secondo voi è preoccupante?

“Il tema della violenza oggi più che mai è preoccupante, non solo la violenza di genere, ma il bullismo, il cyberbullismo, la violenza psicologica o la violenza di strada sono piaghe che stanno marchiando la nostra società. Purtroppo le vittime non denunciano, non parlano, non raccontano perché non hanno fiducia nelle istituzioni o nella scuola. Pensano di potercela fare, ma alle volte il peso è troppo grande e di arrendono. Smettono di credere che qualcosa possa cambiare, iniziano a credere che quella violenza sia da loro meritata e soccombono schiacciati dal peso di tale peso”.

Può fornire un consiglio a pazienti e a familiari per gestire il carico causato dalle patologie oggetto dell’evento?

“Il consiglio che posso darvi è non smettete mai di credere che le cose possano cambiare. Non arrendetevi, credeteci fino alla fine, affidatevi agli specialisti, chiedete aiuto alle associazioni che lavorano ogni giorno per tutelarvi. Non sentitevi né in colpa né sbagliati. Ai genitori dico di non smettere di lottare, continuate a crescere i vostri figli avvaletevi del supporto degli specialisti. Non sentitevi colpevoli o inadatti. Le traiettorie di sviluppo nessuno può prevederle, possiamo credere e affidarci alle zone di sviluppo prossimale e lavorare insieme per tendere ad esse”.